Kisalföld logö

2017. 03. 23. csütörtök - Emőke 5°C | 19°C Még több cikk.

Üvegcsontokkal született: Mónika törékeny élete

Tényő - Őssejtbeültetésre készül Fekete Mónika. A tizenkét éves kislánynak – üvegcsontjai miatt – a kölni műtét esélyt jelenthet a gyógyulásra. Súlyos betegségét, a törékenységet génhiba okozta.

Fekete Mónika két és fél éves koráig olyan volt, mint más kisgyerek. Akkor egy véletlen ˝baleset˝ miatt megrepedt a combcsontja, majd rövid időn belül – játék közben – újabb törést szenvedett. Miután az eset még néhányszor megismétlődött, édesanyja Pécsre vitte vizsgálatra, ahol végül kiderült, a tényői kislányra rendkívül ritka – ötvenezer szülésre jut egy eset –, súlyos betegséget mért a sors: üvegcsontjai vannak. Orvosai megállapították, hogy a veleszületett törékenységét génhiba okozta.

Mónika édesanyjával hét éve jár a budapesti ortopéd klinikára. Az iskolát – diáktársai és tanítói szeretetétől, szüntelen figyelmétől övezve – magántanulóként végzi. Szeptemberben ötödik osztályba készül, a negyedik jelesre sikerült.

Mónika nagyon szeret olvasni.
Mónika nagyon szeret olvasni.

Szeret olvasni, rajzolni, számítógépen játszani. Szereti Móra Ferenc verseit, egyikkel legutóbb sikerrel szerepelt egy szavalóversenyen. A mozgásában korlátozott 12 éves kislány mindennapjai most a babakocsiban vagy a heverőn ülve telnek kedvencei – kutyája, cicája, hörcsöge és hala – társaságában.

– Új reményt jelenthet számunkra, esélyt a gyógyulásra, hogy egy kölni klinikán, a tervek szerint októberben, őssejtbeültetést végeznének el a kislányomon. A műtét négymillió forintba kerül, ami sajnos, nehéz anyagi körülményeink miatt, nem áll rendelkezésünkre. Az idő azért sürget bennünket, mert a belső szervei nőnek, csontjai viszont nem fejlődnek, így testében fogy a hely a növekedéshez – mondta az édesanya és könnyes szemmel hozzátette: – Örömmel és hálával tapasztaljuk, ahogy mellénk állt a falu. Az iskola dolgozói és a diákok műanyag kupakok gyűjtésébe kezdtek, amit az egyik anyuka, Baranyai Krisztina az interneten több fórumon is meghirdetett. Plakátot is készítettünk, amely szintén nagyon sok jó szándékú embert megmozgatott.

Fekete Mónika leghűségesebb barátja Maci, a pincsi, aki a közös játék után gyakran szundít mellette nagyokat. Fotók: K. Cs.
Fekete Mónika leghűségesebb barátja Maci, a pincsi, aki a közös játék után gyakran szundít mellette nagyokat. Fotók: K. Cs.

Ennek ellenére a kupakok leadásából sajnos csak a műtét költségének töredéke gyűjthető össze, így Fekete Mónika és édesanyja abban reménykedhet, hogy valami ˝csoda˝ folytán előbb-utóbb összegyűlnek a műtéthez szükséges milliók. Ez annál is inkább szükséges lenne, mivel a klinika csak akkor jelöl ki végleges időpontot, ha a pénz a 11600006-00000000-07010055 számú számlán már együtt van.


Az üvegcsontbetegség

A rendkívül ritkán előforduló betegség az ˝Amélie csodálatos élete˝ című filmmel kapott sajátos nyilvánosságot. A csontok fokozott, veleszületett törékenységét génhiba folytán egy bizonyos rost részleges hiánya okozza. Nagyon megnehezíti a szellemileg teljesen ép beteg életét, hogy már enyhe ütések is törést, a puha csontok meghajlása vagy hibás összeforrása torzulást okozhatnak.

Olvasóink írták

  • 7. andy 2009. július 12. 22:45
    „Tünemény ez a kislány! Jó ránézni életvidám pofijára :)
    Hol ismerősöktől kapott mailben kérnek összefogásra, boltba eladók kérik a kupakokat a gyűjtéshez.
    Remélem a pénz is gyűlni fog, s a műtét is javulást, gyógyulást hoz a kicsi számára!”
  • 6. nibail 2009. július 12. 22:12
    „Szorítunk neked kicsilány! Remélem mielőbb meggyógyulsz:)”
  • 5. brigi89 2009. július 12. 15:47
    „ebben az országba tűzijátékra kell költeni nem az emberek segítésére!”
  • 4. kolombela 2009. július 11. 19:41
    „Nézze meg mindenki ezt a kislányt. Tisztában vele, hogy milyen az állapota, szemében és mosolyában huncutságot látok és nagy lelki erőt. Gyógyulj meg kicsi lány.”
  • 3. bocikriszti 2009. július 11. 11:01
    „Esther, Ronaldo még nem a mi gondunk. na de a kormányzati negyed? mennyi családot lehetne-lehetett volna megmenteni belőle. na ilyenkor tudnék odamenni és arcon köpni őket. vagy ezt a kislányt eléjük állítani :(”
  • 2. dudubaba 2009. július 11. 10:57
    „A kislány számlájának számlavezetője!
    Számlatulajdonos: S.O.S. Alapítvány
    Közleménybe:Fekete Mónika gyógykezelésére
    Köszönjük szépen a segítő szándékú emberek jelentkezését!”
  • 1. Esther 2009. július 11. 10:16
    „szegeny kislany.ilyenkor elszörnyülködök, hogy ronaldot a real madrid 93millio euro-ert vette meg, ez a szegeny kislany meg nem jut hozzä 4millio FORINT-hoz. :S:S:S”
Kövessen minket, kommentelje híreinket a Kisalfold.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Máté gyógybiciklijét ellopták

Győr-Gyirmót - Hónapok álma vált egy éjszaka alatt semmissé egy nyolcéves, gyirmóti kisfiú és szülei… Tovább olvasom