Kisalföld logö

2017. 03. 30. csütörtök - Zalán 8°C | 19°C Még több cikk.

Hanna élni szeretne

Burján Hanna élete eddigi nyolc hónapjából hatot kórházban töltött, – a Smith-Lemli-Opitz-szindrómát (SLO) nemrégiben diagnosztizálták nála.
Szülei az információ fontosságára szeretnék felhívni a figyelmet amellett, hogy a ritka betegségben szenvedő gyerekek családjaival is keresik a kapcsolatot.

A nyolc hónapos kislány súlyában és némiképp a mozgásában marad el a kortársaitól, ám (mit sem tudva erről) szülei felé fordulva tündérként mosolyog, roppant barátságos baba. Betegségét leginkább úgy lehetne magyarázni, hogy a szervezetéből nagy mennyiségben hiányzik a koleszterin, ennek hiánya pedig különböző fokú testi és szellemi fejlődési rendellenességeket és súlyos táplálási nehézséget okoz. Ez a ritka betegség ma még gyógyíthatatlan, de koleszterinpótlással az állapot javítható. Burjánné Farkas Zsuzsanna saját leleményességének is köszönheti, hogy ma már többet tud e súlyos kórról, mert Hanna baját az első időszakban egyszerűen nem találták: a kislány hányt, nem fejlődött, közben a legyengült immunrendszere miatt több fertőzésen is átesett, hogy az epilepsziát már ne is említsük.

Hanna súlyos anyagcsere-betegsége gyógyíthatatlan, a kislány szervezete azonban küzd ellene, megfelelő kezeléssel állapota szinten tartható. Fotó: Harcsás
Hanna súlyos anyagcsere-betegsége gyógyíthatatlan, a kislány szervezete azonban küzd ellene, megfelelő kezeléssel állapota szinten tartható. Fotó: Harcsás

˝Egy genetikai vizsgálat derítette ki a pécsi klinikán: genetikai eredetű a betegség. A családunkban senki nem ismert ilyet. Dr. Czeizel Endréig is eljutottunk, aki ígéretet tett arra, hogy a fénymásolt zárójelentéseket eljuttatja egy speciális orvoscsoporthoz, hátha az unióban – ahol tervezik egy, a ritka betegségeket magában foglaló centrum létrehozását – minderről többet tudnak az orvoskollégák˝ – mondta kérdésünkre.

Megtalálták Hanna betegségét, a neheze azonban csak most következik, a kicsi táplálásához szükség van egy úgynevezett koleszterinmodulra. 

A Burján szülőknek, Zsuzsának és Zoltánnak a legnagyobb erőt a szeretet és a folytonos kíváncsiság jelentette, a feleség által nyitott internetes fórumon találtak rá egy segítőkész pécsi házaspárra is, akiknél Zsuzsa ott lehetett, míg a kislány állapotát diagnosztizálták. Megtalálták Hanna betegségét, a neheze azonban csak most következik, mert a kicsi táplálásához szükség van egy úgynevezett koleszterinmodulra, és több gyógyszerre, amit hasi szondán keresztül juttatnak a szervezetébe. A több tízezer forintba kerülő hasi szondát háromhavonta cserélni kell, a modul dobozonként 18 ezer forint, a kontrollokra pedig el kell jutni.

Burjánék elkeseredettek, de soha nem adnák fel. Hanna állapota jelenleg egyensúlyban van, ez köszönhető a Dévény-módszert alkalmazó Fülöpné Dorcsi Rita gyógytornásznak, akihez rendszeresen járnak. A szülők biztatásunkra nyitottak alszámlaszámot, amit közreadunk azzal, hogy akinek lehetősége van, segítsen Burjánéknak (11773377-00773878, ˝Hanna segítségéért"). További információk: www.smithlemliopitz.hu

 

Kövessen minket, kommentelje híreinket a Kisalfold.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Úsznak a hétvégi házak a győri Szúnyog-szigeten - fotókkal

Tudósítónk felvételein jól látszik, hogy a Mosoni-Dunán levonuló árvíz nem kímélte a… Tovább olvasom