Egyre ügyesebb

2023.02.15. 11:59

A világ egyik legdrágább gyógyszerével gyógyul az SMA-s kis Máté Kónyban

A hároméves SMA-beteg Havasi Máté az egyike azoknak, akik megkapták a világ legdrágább gyógyszerét. Egy év telt el a legutóbbi találkozásunk óta, kíváncsiak voltunk, látszik-e már a Zolgensma gyógyszer, a fejlesztések, na és persze a kitartó munka eredménye.

Kustor Réka

Mátét szeretetteljes környezet, jó családi háttér veszi körbe. Édesanyjával, Havasi Hajnalkával. Fotó: Horog Enikő

A Kónyban élő Havasi családot hideg zuhanyként érte a hír, hogy a kisebbik fiuk, Máté SMA-beteg. A diagnózis után felpörögtek az események, s mire a kisfiú megkapta a világ egyik legdrágább gyógyszerét, addigra az szerencsére már tb-támogatott volt. 

Azért egy kicsit visszatekintünk az előzményekre. 
A nagyobbik fiú, Bence ötéves, s mivel szépen fejlődött, így volt összehasonlítási alapjuk a szülőknek a második gyereknél. Máténál is megvoltak a nagyobb mérföldkövek, kúszott, mászott, felült, de a fejlődése lassabban haladt a kelleténél. Nem nyugodtak a szülők, s addig mentek, míg ki nem derítették ennek okait. Végül a genetikai vizsgálat kimutatta, Máté SMA-beteg, azaz gerinceredetű izomsorvadásban szenved. A mozgásbéli lemaradása csökkenni látszik, ugyanis tavalyelőtt augusztusban megkapta a Zolgensmát. Az eltelt idő rövidnek tűnhet, az út azonban hosszú, amit megtett a kisfiú, s az is kemény kitartást igényel, ami előtte van. A legutóbbi találkozónkkor például már fel tudott állni, erősödtek a kezei, lábai. 

Az eltelt idő rövidnek tűnhet, az út azonban hosszú, amit megtett a kisfiú. Fotó: Horog Enikő

Arról, hogy most hogy van, az édesanyja, Havasi Hajnalka nyilatkozott lapunknak: 
– Egyre inkább gyorsul, már lépeget a kanapé mellett, kapaszkodik. Olyan, mint aki a járás előtt tart, csak még nem elég erős a lába. Egyre ügyesebb, most már inkább a lábára terhel, mint a karjára. Szerencsére nincs gond az evésével, nyelésével, légzésével, ezek az SMA-beteg gyerekeknél mind problémát jelenthetnek. A gerince is rendben van, sokkal stabilabb a törzsizomzata. Ha mindennap csak eggyel több lépést tesz meg, az már nekünk nagy öröm. Hála isten, okos gyerek, olyan egyébként, mint a hasonló korú társai, már feszegeti a határokat – mondta mosolyogva az anyuka a 3 és fél éves kisfiúról, aki szeptember óta óvodába jár, egy konduktív csoport tagja. 
– Szeret az óvodában, egy kis létszámú csoport tagja. A személyi feltételek adottak, felkészültek a pedagógusok. Helyben megkapja a megfelelő fejlesztést, és időközben én is elkezdtem dolgozni – jegyezte meg Hajnalka, aki a legújabb szerzeményeikről is beszámolt. – Most kaptuk meg a kerekesszéket a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőn keresztül, amihez 10 százalék önrészt kellett csak tennünk. Bár kicsit ódzkodtam tőle, ez elillant, mikor láttam, milyen boldogan megy vele. Nagyobb önállóságot kapott ezáltal. A Csodalámpa Alapítványtól pedig egy terápiás biciklit kapott, amihez még ugyan erősödnie kell a lábának, de dolgozunk rajta – sorolta az anyuka. 

A családban mindkét fiúra ugyanakkora figyelmet igyekeznek fordítani, és egymással is jól elvannak a testvérek, sokat játszanak együtt. Szerencsére Máténak már nem kell kezelésekre járni, öt évig van utókövetés, rehabilitáció évente kétszer, és emellett „csak” orvosi kontrollok szerepelnek még a naptárban. 

A korábban megfogalmazott cél is változatlan, az, hogy Máté ne legyen senkire utalva, önálló életet tudjon élni. Ha kis lépésekben is ugyan, de jó úton halad efelé. 
 

 

 

 

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a kisalfold.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában