Bence hamarosan kiszaladhat a kertbe - az ikrényi kisfiú rácáfolt az orvosok jóslatára

Bence egy ritka és sajnos gyógyíthatatlan betegséggel küzd. Charcoot-Marie-Tooth-polineuropátiás, ezen belül Dejerine Sottas-betegsége van, de egy olyan génmutációban, amit a világon még senkinél nem mutattak ki.

A szülők nem adták fel

A kór miatt az idegek nem vezetik megfelelően az ingerületet, így gátolva a kisfiút a mozgásban. A szülők azonban nem adták fel a diagnózis hallatán, számos fejlesztésre, gyógytornára és kezelésre járnak Bencével. A közelmúltban egy közösségi összefogásnak hála sikerült egy olyan eszközt is megvenniük, aminek használata segít az ingerületvezetés gyorsításában. Bors-Hegedüs Mária és Bors Balázs kitartásának köszönhetően Bence járókerettel már tetszése szerint tud közlekedni, sőt, a lakásban kisebb távokat már segédeszköz nélkül is meg tud tenni.

– Nagyon örülünk neki, hogy Bence nem teherként éli meg a foglalkozásokat. Járunk úszásra, lovaglásra és gyógytornára is. Olvastam még a robotterápiáról, ami szintén hasznosnak bizonyult a Bencéével hasonló betegséggel élő gyerekeknél. Ezt is mindenképp szeretnénk megpróbálni, azonban a kezelés nagyon drága és csak a fővárosban elérhető, így még nem tudjuk, hogy teremtsük rá elő a pénzt – mondta el az édesanya.

Játékos fejlesztés

Bence szobájában a játékok mellett számos fejlesztő eszköz is van, amiket a kisfiú nagy örömmel használ. Amit viszont most a leginkább vár, az a szeptember, ekkor ugyanis megkezdheti az óvodát. Édesanyja elmondta, egy konduktív csoportba fog kerülni a kisfiú, ahol mindennap fejlesztő foglalkozáson vesz majd részt.

Ajtó a szabadságba

A család a Jóakarat hídja támogatásából a hátsó ajtót szeretné átalakítani, hogy Bence a kis kerekes járókeretét használva egyedül is ki-be tudjon jönni az udvarból. Valamint azért, mert az orvosok jóslata szerint ötéves korára lehet, hogy csak tolószékkel tud majd közlekedni. A munkálatok elvégzéséhez egy rámpaépítésben tapasztalt szakembert keresnek.