Sopron és környéke

2018.10.26. 18:06

A Harkán élt Dobos Roland a lelkével élt és a lelkekbe látott

A sclerosis tuberosa ritka genetikai rendellenesség, ami jóindulatú daganatok képződésére hajlamosít a test különböző szerveiben. A Harkán élt Dobos Roland is ezzel a betegséggel született, épp egy éve halt meg harmincévesen...

Nagy Márta

– Hét hónapos terhes voltam a második fiunkkal, amikor a csernobili tragédia történt. Biztosat a betegség és a sugárzás lehetséges összefüggéséről sosem tudtunk meg, de több injekciót is kaptak akkor a kismamák, így én is. Hét hónapos volt Roli, amikor egy ismerős orvostól kértünk segítséget. Túl nyugodt ez a gyerek, valami baj van, nézzünk utána, kértük – emlékszik vissza a harminc éve történtekre Dobos Tiborné. A fővárosi konzílium megállapította a szörnyű diagnózist: Roli a sclerosis tuberosa (TSC) nevű ritka betegség áldozata. Ám erről alig tudtak valamit a magyar orvosok, az is kész kálvária volt a szülők számára, hogy országhatárokon át beszerezzék a biztos információkat, később pedig a gyógyszereket.

Dobos Roland szülei egy éve gyászolják harmincéves korában elhunyt fiukat. Fotó: Magasi Dávid

Dobos Roland szülei egy éve gyászolják harmincéves korában elhunyt fiukat. Fotó: Magasi Dávid

– Kiskorában még meg tudtuk óvni a külső hatásoktól, az izgalmaktól, ám amikor nagyobb lett, már nem. Hiába volt jó helye az erdei iskolában, annyira más volt, mint a többiek! Az epilepsziás görcsöket sem tudtuk kivédeni. Sosem felejtem el, amikor Roli megkérdezte: neki miért nincsenek barátai...? Sokat beszélgettünk, így én lettem a haver – meséli könnyek között az édesapa, aki csaknem három évtizeden át szinte együtt lélegzett a fiával. Ma sem tudta még feldolgozni az elvesztését...


Roli megtanult olvasni, a filmekről mindent megjegyzett, kívülről fújt több száz stáblistát...


– Sokszor mi tanultunk tőle – mondják csendesen a szülők –, olyan békesség áradt belőle! A halálos ágyánál sorban ültek a betegtársai, akik úgy érezték, erőt merítenek az övéből. Különleges volt, erős hittel és elképesztő emberismerettel. Ma sem tudom, hogy csinálta... Azt hiszem, ő a lelkével élt, s a lelkekbe látott... – mondja az édesanya. Szörnyű kálváriát álltak ki fiukkal, akinek ritka betegsége miatt sokszor értetlenséggel és hozzá nem értéssel is meg kellett küzdeniük. Az utolsó év borzalmai ma is kiborítják a családot: Roli száznegyvenegy napon át haldoklott. Addig ápolták szülei és testvérei éjjel-nappal, előbb kórtermekben, aztán otthon. Mígnem érte jöttek az angyalok...


– Az utolsó másfél évet már fél vesével élte, nagyon várta a karácsonyt, aztán a harmincadik születésnapját. Tudta, hogy lassan mennie kell, most már tudom, búcsúzott. Ragaszkodott hozzá, hogy diófákat ültethessen, el kellett vinni a templomba, papot kért. Mindent elrendezett, pedig nagyon szenvedett. Most már azt is tudjuk, feladatot hagyott a számunkra. Ki kell állnunk és mindazzal, amit tőle tanultunk, segítenünk kell betegtársait – fogalmaz Dobos Tiborné. Ezért is mesélnek férjével Roliról. A betegeket segítő Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány és Dankházi Imola elnökugyanis szeretné elérni, hogy minél többet tudjon erről a társadalom és ne menjünk el közömbösen a betegek mellett.


A Budapesten élő Magyar Zsanett szintén TSC-s. A sorstársaiért küzd: – Én vagyok az alapítvány arca, ha lehet ilyet mondani, az a cél, hogy megismertessem az emberekkel a betegséget és próbáljam szolidárisabbá tenni a társadalmat. Mint érintett, hatékonyabban és hitelesebben tudom eljuttatni az információkat mindenkihez. Már meggyászoltam ezt a betegséget, aztán rájöttem, hogy tudok értékes életet élni. Isten a legnagyobb csatákat mindig a legjobb harcosainak adja...

 

Összetett kór

A betegség a test bármely szervét érintheti, de jellemzően az agyban, a szemeken, a szíven, a veséken, a tüdőn és a bőrön, ritkán a májon és a hasnyálmirigyen okoz elváltozásokat.

A szerveken jóindulatú daganatok, sejtes vagy meszes göbök, ciszták alakulnak ki, s a meglévők nem ismert okok miatt időnként növekednek.

A betegségben szenvedők nyolcvanöt százalékánál epilepszia is kíséri, vannak, akiknél valamilyen fokú értelmi fogyatékosság és neuropszichiátriai rendellenességek is jelentkeznek. Körülbelül hatezerből egy gyermek születik ezzel a genetikai rendellenességgel.

Az egész világon körülbelül egymillióan élnek ezzel a genetikai betegséggel. Ritka és sajnos gyógyíthatatlan krónikus betegség.

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a kisalfold.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!