Sopron és környéke

2016.02.03. 13:24

Amália írja a saját történetét

Amáliának két-három évet jósoltak az orvosok, miután kiderült, súlyos kromoszóma-rendellenességgel született.

Nagy Márta - Kisalföld napilap

Öthetes volt Nagy Amália, a család első lánykája, amikor szüleivel közölték, baj van. Egyéves lett, mire kiderült, részleges Patau-szindrómája van, ami a 13-as kormoszóma egy ritka rendellenessége.


– Akkor azt mondták, nem valószínű, hogy megéri a harmadik születésnapját. Próbáltuk nem tudomásul venni ezt a borzalmas jóslatot és mindent megtettünk azért, hogy Amál addig is boldog gyerek lehessen. Fejlesztésekre vittük egészen pici baba korától kezdve és nem elégedtünk meg azzal, hogy az ágyban fekszik. Azóta bebizonyította, hogy ő egy csodagyerek.


Elmúlt tízéves, speciális iskolába jár, bottal egyedül is megy, kezeli a számítógépet és a maga nyelvén ugyan, de kommunikál. Amál írja a saját történetét... – meséli lányáról Nagyné Ágoston Gizella. A család ma is egyedül küzd meg a nehézségekkel, mivel lányuk betegsége nagyon ritka, ráadásul állapota ellentmond a statisztikáknak, nincs orvos, aki megjósolná, mire számíthatnak a jövőben. De már nem is küzdenek azért, hogy megtudják. Maguk tapossák ki az ösvényeket, amiken járva segíthetnek Amáliának.


– Mindent úgy alakítunk, szervezünk, hogy Amálnak jó legyen. Ebben persze rengeteg lemondás van, de öröm is. A sérült ember nem fér bele a többség komfortzónájába, de ez nem ok számunkra, hogy a gyerekünket a négy fal között tartsuk.


Van egy ötéves kislányunk is, Lizi, s nálunk minden a két gyerek körül forog – mondja az édesanya, az apuka mosolya kíséretében. Csakhogy könnyű ezt mondani, nehéz megélni. Gizella ápolási díjat kap, férje szakácsként dolgozik. Egyikük autóval jár dolgozni, a másik Amáliát viszi iskolába és a fejlesztésekre. Illetve csak vinné...


– Két hónappal ezelőtt a kocsim teljesen tönkrement, így autó nélkül maradtam. Van egy régi, tizenöt éves kocsink  még, de azzal a férjem jár dolgozni, mert elő kell teremteni a megélhetésre és a gyerekek fejlesztésére valót. Sajnos ez is rosszalkodik, az utóbbi időben nem győzzük javíttatni. Most nem tudom Amált uszodai foglalkozásra és iskolába  vinni,  hazahozni.


A támogatószolgálat segít minket azzal, hogy Amálkát reggel már háromnegyed hétkor összeszedi és iskolába viszi, és negyed tizenkettőkor már megy is érte. Szegény így a foglalkozásokat sem tudja rendesen végigcsinálni. A négy fal között maradtunk volna, ha egy jó szándékú apuka nem adta volna kölcsön a saját kocsiját. De meg kell oldanunk ezt a helyzetet... – mondja az anyuka, akinek telefonját (06-20/217-5327) eddig is sokan hívták segítő szándékkal.

Jóakarat hídja

A jóakarat forintjaival segítünk Amália családjának, hogy kicsit könnyebbé váljon számukra a betegséggel és a hétköznapokkal való küzdelmük.


Olvasóink lehetőségeikhez mérten és szándékuk szerint eljuttathatják támogatásaikat a Lapcom Média Alapítvány 12096705-01312657- 00100008-as számlaszámára, hogy minél több rászorulónak segíthessünk.

Nyitókép: Amália  igazi csodalány, aki mosolyogva követel ki magának az élettől újabb és újabb éveket. A felvételen édesanyjával. Fotó: Magasi


 

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a kisalfold.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a kisalfold.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!