Kisalföld logö

2019. 07. 23. kedd - Lenke 19°C | 31°C Még több cikk.

Megjelent a könyv Ábrisról, akit egy ország zárt a szívébe

A könyv a gerincvelői izomsorvadással küzdő szárligeti kisfiú életének legnehezebb tíz hónapjáról szól.
A Mikulással érkezett és Karácsonyra előrendelhető az Ábrissal az élet című könyv, mely a gerincvelői izomsorvadással küzdő szárligeti kisfiú életének legnehezebb tíz hónapjáról szól. Az első kiadás teljes egészében jótékonysági felajánlásokból jelent meg, bevételéből pedig a BJAbris Alapítványt támogatja az olvasó.

Tatabányán, a Turul Utazási Irodában, Budapesten a Dob utcai Makery étteremben lehet megvenni személyesen az Ábrisról szóló könyvet, amit a BJAbris Webshop is forgalmaz. Illetve a közösségi oldalon keresztül is vesz fel megrendelést Béry-Januskó Flóra, aki egy tatabányai újságíróval – Szénási Szimonettával – közösen írta meg kisfia történetét.

„A könyvben meg lehet ismerni az életünket, a mi közös utunkat a kisfiammal. A diagnózistól indul és az első karácsonyunkig követi az eseményeket." – nyilatkozza az anyuka lapunknak. „Ez egy motiváló történet, ami arról szól, hogy más perspektívából is lehet nézni egy betegségre. A mi hozzáállásunkat mutatja meg az élethez. A reményről szól, arról, hogy soha nem szabad feladni! Szeretnénk, ha Ábris könyve pozitív irányba terelné az embereket." – fogalmaz Flóra.
 

Az Ábrissal az élet első kiadása mindössze 150 példányban jelent meg és minden közreműködő lemondott a tiszteletdíjáról. A Kompress Kft. ingyen nyomtatta, és a korrektúra, a szerkesztés egyaránt társadalmi munkában készült. A könyv 3500 forintba kerül és most hozta el a nyomdából Béry-Januskó Flóra.

A beszélgetés közben Ábris is folyamatosan beszélt és foglalkoztatta édesanyját. A kisfiú egyre mozgékonyabb, ügyesebb, egyfolytában izeg-mozog, tevékenykedik. November végén kapta meg itthon a megigényelt kezelését, legközelebb majd márciusban kell injekcióra menniük a Bethesda Kórházba. „Közös szobában voltunk és elkaptunk egy vírusos betegséget." – emlékezik vissza Flóra. „Mindketten megbetegedtünk. Ábris belázasodott, hányt, köhögött és náthás lett. Szinte hihetetlen, de gyógyszer nélkül meggyógyult, annyira erős már az immunrendszere." – mondja büszkén az anyuka. Flóra most épp dadust keres Ábris mellé, aki segítene neki a gyermek ellátásában. Hosszú még az út, de Ábris állapota látványosan javul és folyamatosan fejlődik a mozgáskultúrája is.
Ábris úttörő lett a gyógyításban

A spinális izomatrófia nagyon ritka, öröklődő betegség, amit az SMN 1 gén hiánya okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek fokozatos elvesztésével jár. Minden tízezredik baba születik SMA betegséggel, melynek a legsúlyosabb fajtája az SMA 1-es típusú. Az esetek nyolcvan százalékában a beteg babák az egyéves kort sem érik meg, nem tanulnak meg fölülni. Az Ábrisért szerveződő összefogás ráirányította a figyelmet erre a ritka betegségre, és a média azóta egyre többet foglalkozik SMA esetekkel. Köszönhetően anya és gyermeke harcának is, ma már elérhető és támogatott az itthoni gyógykezelés, ami Ábrisnál még Belgiumban kezdődött el tavaly tavasszal.
Kövessen minket, kommentelje híreinket a Kisalfold.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Kigyulladt egy komáromi lakóház

Egy ember megsérült a tűzben. Tovább olvasom