Kisalföld logö

2019. 04. 25. csütörtök - Márk Még több cikk.

Az SMA Magyarország Alapítvány minden itthoni kisbetegnek szeretne segíteni

Bejegyezték az SMA Magyarország Alapítványt, melynek Béry-Januskó Flóra lett az elnöke.
Ábris anyukája – kisfia példáján keresztül – a hazai, gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekek gyógyítását is céljául tűzte ki. Flóra és gyermeke néhány napja érkeztek haza Varsóból, ahol egy nemzetközi SMA konferencia résztvevői lehettek.

„Ábris nagyon jól van!" – kezdi édesanyja az élménybeszámolót. „Varsóban összefutottunk a mi belga orvosunkkal is, és nagyon megdicsérte Ábrist. Szerinte javult a fejkontroll is abban a két hétben, mióta nem látta. Ügyesedik, napról napra erősebb!" – büszkélkedik Flóra, kinek közösségi oldalán új video látható a kisfiúról. Ábris ficánkol, integet és kezdi formálni a szavakat is. „Különböző technikákat tanultunk egy olasz fizikoterapeutától: hogyan érdemes nyújtani, illetve edzeni a tüdejét. Rájöttem, mennyire fontos az, hogy segítsünk növelni a tüdőkapacitását Ábrisnak." – mondja Flóra.



Gyermekénél mindössze öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták Budapesten a gerincvelői izomsorvadást, és azzal küldték haza az édesanyát: búcsúzzon el Ábristól, mert az egyéves kort sem fogja megérni. Ehhez képest azóta óriási utat járt be a harcos anya és fia. Flóra nem törődött bele a halálos diagnózisba, kereste a lehetőségeket, létrehozta a BJAbris Alapítványt, adományt gyűjtött, kapcsolatokat épített, s egy belga programba is bekerült a magyar kisfiú. Az elkezdődött kezeléseknek köszönhetően Ábris látványosan fejlődik, első születésnapjáról országszerte beszámoltak a médiumok. Béry-Januskó Flóra az elmúlt hónapokban egyre jobban beleásta magát az SMA betegség gyógyításába, nemzetközi kontaktokra tett szert, és meghívták egy szakmai rendezvényre is, ahol újabb információkat szerzett a témában. „Az SMA kezelése jól halad, sok klinikai kísérlet van folyamatban, közülük több már az utolsó fázisban, így új szerek kerülhetnek piacra. Magyarországon is tárgyalnak már gyógyszergyártó céggel, de sajnos nem egyszerű a helyzet." – magyarázza Flóra. Szerinte a legnagyobb gondot az általános alapellátás jelenti.

„Amíg ezen nem javítunk, nem dolgozunk ezeknek a gyerekeknek a rehabilitációján, az ehhez szükséges háttér megteremtésén, addig nem sok jót remélhetünk." – fogalmaz Ábris édesanyja, akinek arra is van energiája, hogy gyermeke mellett a többi SMA-s beteg számára is segítséget indukáljon. Augusztus végén bejegyezték az SMA Magyarország Alapítványt, mely mielőbb szeretne eredményeket felmutatni. „Igyekszünk a lehető legtöbb hazai orvosszakértővel felvenni a kapcsolatot és személyes megbeszélések alkalmával mielőbb tényleges munkába kezdeni." – tájékoztat az új alapítvány elnökeként Flóra. A BJAbris Alapítvány továbbra is aktív, az első „ábrisos" termékek már elérhetőek a közösségi oldalon. Megvásárlásával Ábris gyógyulását támogathatják a támogatók. „Egyelőre nem lélegezhetünk fel, sok munkánk van még. Bíztatnék mindenkit, hogy álljon az ügyünk mellé!" – kéri Béry-Januskó Flóra.
Kövessen minket, kommentelje híreinket a Kisalfold.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Kisboldogasszony napja alkalmából búcsú volt Csatkán - Képriport

Kisboldogasszony napja alkalmából búcsú volt Csatkán - Képriport
A kárpát-medencei oláh cigányok legfontosabb egyházi ünnepén sokan zarándokoltak ki a falu határába,… Tovább olvasom