Kisalföld logö

2019. 04. 25. csütörtök - Márk Még több cikk.

Ábris jókedvű, erősödik és továbbra sem vesz tudomást a betegségéről

Idáig mintegy 30 millió forint gyűlt össze a szárligeti Béry-Januskó Ábris amerikai gyógykezelésére. Egymást érik a rendezvények, szinte naponta szerveződik vásár, koncert, buli vagy torna, melynek bevétele a BJÁbris Alapítványt illeti meg.
A kisfiú – hűen Oroszlán-jegyéhez, melyhez még Oroszlán-aszcendens is társul – harcol a betegsége ellen, és kitartóan fejlődik. Egyelőre nincs romlás az állapotában.
 
A lassan tízhónapos szárligeti Ábris történetét azóta kísérjük figyelemmel, mióta a kisfiúnál diagnosztizáltak egy súlyos betegséget, a gerincvelői izomsorvadást, melynek a kezelése jelenleg csak Amerikában lehetséges. Az USA-ban tavaly év végén engedélyezték azt a gyógyszert, ami az egyetlen esélyt jelentheti a gyermek életben maradásához. Egy injekció ára 125 ezer dollár, azaz több mint 36 millió forint és a kezelést többször ismételni kell. Óriási összefogás, megtartó szeretet veszi körbe a kis családot, anyát és gyermekét, Flórát és Ábrist, akik eltökélten szálltak szembe a betegséggel. „Nem a problémával vagyok elfoglalva, hanem a megoldást keresem, és ebbe mindent beleadok" – mondja a Kisalföldnek Béry-Januskó Flóra, a mindössze 23 éves fiatal nő, aki egyedül neveli kisfiát. „Ábrisom próbál megfordulni, játszik a cumijával, mindkét kezét igyekszik használni, napról napra ügyesebb és okosabb. Viszem úszni, tornáztatom itthon, és közben pörgősen telnek napjaink" – nyilatkozik Flóra.


Az eltelt másfél hónapban 30 millió forintot gyűjtött az ország. Az elmúlt pár napban magyar kézműves mesterek aukcióján gyűlt össze 750 ezer forint, egy celldömölki buliban 200 ezer forintot adakoztak a gyermekért, a tatabányai Roxxyban 52 ezer forint került az urnába, a Budapest 360 Bárban 600 ezer forint támogatáshoz jutott a BJAbris Alapítvány. A folytatásban odateszi magát a tatabányai kulturális élet kiemelt szereplője a Jászai Mari Színház és az amatőr színjátszó mozgalom helyi nagyágyúja, az Orfeusz Társulat is: május 31-én a nagysikerű Mások feje előadást játsszák Ábrisért. A belépés regisztrációhoz kötött, az előadásra nem árulnak jegyeket, hanem az Országos Gyermekmentő Szolgálat urnájába várják majd az adományokat a vendégektől. A színház továbbá helyet biztosít Péter Bence június 24-i, jótékonysági koncertjéhez, amit ingyen ad a fiatal zongoraművész.

Az utóbbi napok örvendetes eseményeihez tartozik egy szomorú hír is: meghalt Flóra nagymamája, Ábris Dédije, akihez nagyon kötődött a család. „Mama azt mondta, hogy inkább ő menjen el, csak Ábris maradhasson! Nem hittük, hogy ez ilyen hamar és váratlanul bekövetkezik. Mama szombaton elment. De biztos vagyok benne, hogy Ábris most egy őrangyalt kapott általa." – fogalmaz Flóra.
Következő rendezvények Tatabányán – Ábrisért

Május 31. Jászai Mari Színház: Az Orfeusz Társulat bemutatja a Mások feje című előadást
Június 3. Jubileum park: Jótékonysági Focikupa

Ábris úttörő lehet a gyógyításban

A spinális izomatrófia nagyon ritka, öröklődő betegség, amit az SMN 1 gén hiánya okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek fokozatos elvesztésével jár. Minden tízezredik baba születik SMA betegséggel, melynek a legsúlyosabb fajtája az SMA 1-es típusú. Az esetek nyolcvan százalékában a beteg babák az egyéves kort sem érik meg, nem tanulnak meg fölülni sem. Jelenleg 100 körüli SMA beteg van Magyarországon, de minden 35. ember hordozza a beteg gént. Az Ábrisért szerveződő összefogás ráirányította a figyelmet erre a ritka betegségre, és a média egyre többet foglalkozik SMA esetekkel, tudjuk meg az édesanyától, aki szerint kisbabája úttörő lehet a gyógyítás felé vezető úton.
  .


 

 
Kövessen minket, kommentelje híreinket a Kisalfold.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Auróra, Deák Bill és Rock and Roll Komáromban

Auróra, Deák Bill és Rock and Roll Komáromban
Zenei fronton is keményen odakarmol a 16. Nemzetközi Amerikai Autó Fesztivál. Tovább olvasom