Kisalföld logö

2019. 02. 20. szerda - Aladár, Álmos 2°C | 11°C Még több cikk.

A kis Ábris oroszlánként harcol az életéért Tatabányán

Béry-Januskó Ábris nyolc hónapos életvidám, mosolygós kisbaba. A fiatal édesanyával néhány napja közölték a diagnózist: gyermekének nagyon ritka betegsége, gerincvelői izomsorvadása van. Kezelésére csak Amerikában van egyelőre engedély, és az első négy injekció 750 ezer dollárba (mintegy 220 millió forintba) kerül.
 
Béry-Januskó Flóra tavaly július végén adott életet Ábrisnak Tatabányán. A szülés rendben zajlott, a kisfiú teljesen egészségesen jött a világra. „Két hónaposan már nyúlt a cumiért, forgott, kifejezetten mozgolódós kisfiú volt" – kezdi közös történetüket a huszonhárom éves édesanya, aki gyermekén öt hónapos korában vett észre változást. „Visszaesett a mozgása, egyszerűen elhagyta magát. Csak feküdt, de ugyanúgy mosolygott, nézelődött, mint korábban" – meséli az anyuka.

Elkezdtek babaúszásra járni Ábrissal, elvitte babamasszázsra, majd ortopéd orvoshoz, voltak a Dévény Anna Alapítványnál, konduktorok vizsgálták, ám mindössze annyi derült ki Ábrisról: laza az izomtónusa, mint sok másik babának. Flóra nem nyugodott, érezte, hogy valami nincs rendben a kisfiúval. A háziorvos javaslatára  elmentek a Szent Margit Kórházba Budapestre, fejlődésneurológiai vizsgálatra. A szakorvos gyanúját a genetikai teszt is igazolta: SMA 1-es típusú betegsége (gerincvelői izomsorvadás) van Ábrisnak.
˝Ábris Oroszlán jegyű gyermek, Oroszlán aszcendenssel. Erősebb mindannyiunknál. Győzni fog˝
˝Ábris Oroszlán jegyű gyermek, Oroszlán aszcendenssel. Erősebb mindannyiunknál. Győzni fog˝

 Az édesanya, Flóra nem omlott össze, nem tesz fel kérdéseket, hogy miért pont velük fordul ez elő, nem néz hátra, csak előretekint, a gyógyulás irányába. A kis Ábrist továbbra is hordja babaúszásra, mert nagyon jól reagál rá a gyermek. „Minden embernek más a szervezete, ezért pontosan nem lehet megmondani, mennyi idő van még hátra. Ábris nagyon erős, és jól működik a szervezete. Egyelőre nincsenek súlyos tünetei" – mondja az anyuka. A biztonság- és védelempolitikai szakreferensként diplomázott fiatal nő élete  csak az Ábrisért folytatott küzdelemről szól. Küzdelem az idővel, küzdelem Ábrisért.
Az édesanya számlát nyitott az Ábris kezelésére szánt adományoknak.
Az édesanya számlát nyitott az Ábris kezelésére szánt adományoknak.

„A kórházban azt mondták, menjünk haza, és legyünk vele, ameddig lehet, mert nincs gyógymód a betegségre. Amerikában viszont decemberben engedélyt kaptak az SMA-betegség kezelésére. Egy éven keresztül négy alkalommal kaphatna injekciót Ábris. És fejlődhetne ugyanúgy, mint a kortársai" – fogalmaz reménykedve Flóra. Európában még kísérleti szinten van a kezelés. A gyógyszert forgalmazó cég magyarországi képviseletével már kapcsolatba léptek, jövő héten mennek ahhoz az egyetlen magyar orvoshoz, aki ismeri a szert.

Az amerikai gyógykezelés ára az első évben, a dollár árfolyamától függően nagyságrendileg 220 millió forint. Béry-Januskó Flóra létrehozott egy Facebook-oldalt BJAbris-Fight for Life néven, és hamarosan alapítvány is lesz a gyermek gyógyításáért. A fiatal édesanya bankszámlát nyitott addig is, hogy a segítség elindulhasson. Két nap alatt 770 ezer forintot utaltak rá. „Mindent megteszek, hogy ez a rengeteg pénz összejöjjön! Nincs más esélye Ábrisnak a gyógyu- láshoz, elő fogom teremteni!" – ígéri az anya magának, és minden segítségért hálás.
 Spinális izomatrófia
A spinális izomatrófia vagy gerincvelői izomsorvadás egy nagyon ritka, öröklődő betegség, amit az SMN 1 gén hiánya okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek fokozatos elvesztésével jár. Minden tízezredik baba születik SMA-betegséggel, melynek a legsúlyosabb fajtája az SMA 1-es típusú. Az esetek nyolcvan százalékában a beteg babák az egyéves kort sem érik meg, nem tanulnak meg fölülni sem. Jelenleg száz körüli SMA-beteg van Magyarországon, de minden harmincötödik ember hordozza a beteg gént.

hirdetés

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

A korábbi esztergomi polgármestert első fokon felmentették a hűtlen kezelés vádja alól

Meggyes Tamás felmentésének oka az elévülés. Tovább olvasom