Megjelent a könyv Ábrisról, akit egy ország zárt a szívébe

A Mikulással érkezett és Karácsonyra előrendelhető az Ábrissal az élet című könyv, mely a gerincvelői izomsorvadással küzdő szárligeti kisfiú életének legnehezebb tíz hónapjáról szól. Az első kiadás teljes egészében jótékonysági felajánlásokból jelent meg, bevételéből pedig a BJAbris Alapítványt támogatja az olvasó.

Tatabányán, a Turul Utazási Irodában, Budapesten a Dob utcai Makery étteremben lehet megvenni személyesen az Ábrisról szóló könyvet, amit a BJAbris Webshop is forgalmaz. Illetve a közösségi oldalon keresztül is vesz fel megrendelést Béry-Januskó Flóra, aki egy tatabányai újságíróval – Szénási Szimonettával – közösen írta meg kisfia történetét.

„A könyvben meg lehet ismerni az életünket, a mi közös utunkat a kisfiammal. A diagnózistól indul és az első karácsonyunkig követi az eseményeket." – nyilatkozza az anyuka lapunknak. „Ez egy motiváló történet, ami arról szól, hogy más perspektívából is lehet nézni egy betegségre. A mi hozzáállásunkat mutatja meg az élethez. A reményről szól, arról, hogy soha nem szabad feladni! Szeretnénk, ha Ábris könyve pozitív irányba terelné az embereket." – fogalmaz Flóra.

Az Ábrissal az élet első kiadása mindössze 150 példányban jelent meg és minden közreműködő lemondott a tiszteletdíjáról. A Kompress Kft. ingyen nyomtatta, és a korrektúra, a szerkesztés egyaránt társadalmi munkában készült. A könyv 3500 forintba kerül és most hozta el a nyomdából Béry-Januskó Flóra.

A beszélgetés közben Ábris is folyamatosan beszélt és foglalkoztatta édesanyját. A kisfiú egyre mozgékonyabb, ügyesebb, egyfolytában izeg-mozog, tevékenykedik. November végén kapta meg itthon a megigényelt kezelését, legközelebb majd márciusban kell injekcióra menniük a Bethesda Kórházba. „Közös szobában voltunk és elkaptunk egy vírusos betegséget." – emlékezik vissza Flóra. „Mindketten megbetegedtünk. Ábris belázasodott, hányt, köhögött és náthás lett. Szinte hihetetlen, de gyógyszer nélkül meggyógyult, annyira erős már az immunrendszere." – mondja büszkén az anyuka. Flóra most épp dadust keres Ábris mellé, aki segítene neki a gyermek ellátásában. Hosszú még az út, de Ábris állapota látványosan javul és folyamatosan fejlődik a mozgáskultúrája is.

A spinális izomatrófia nagyon ritka, öröklődő betegség, amit az SMN 1 gén hiánya okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek fokozatos elvesztésével jár. Minden tízezredik baba születik SMA betegséggel, melynek a legsúlyosabb fajtája az SMA 1-es típusú. Az esetek nyolcvan százalékában a beteg babák az egyéves kort sem érik meg, nem tanulnak meg fölülni. Az Ábrisért szerveződő összefogás ráirányította a figyelmet erre a ritka betegségre, és a média azóta egyre többet foglalkozik SMA esetekkel. Köszönhetően anya és gyermeke harcának is, ma már elérhető és támogatott az itthoni gyógykezelés, ami Ábrisnál még Belgiumban kezdődött el tavaly tavasszal.