Gyűjtés

2023.03.30. 07:01

Az újrónafői Anabella harca az idővel - Az egyéves kislánynál nemrég SMA-t diagnosztizáltak

A napokban derül ki, hogy megkaphatja-e a 750 millió forintos génterápiát az az egyéves kislány, akinél nemrég kettes típusú spinális izomatrófiát diagnosztizáltak. Ha igen, már húsvét előtt megkezdődhet a budapesti kezelés Lelkes Anabellánál.

Mészely Réka

Lelkes Ninetta és Lelkes András legkisebb gyermekükkel, Anabellával, akinél SMA-t diagnosztizáltak. Fotó: Kerekes István

– Az eredmény hallatán kicsit összetörtünk. A hároméves bátyját és hatéves nővérét is elvittük szűrővizsgálatra, ezek eredményét várjuk – meséli az édesapa, Lelkes András.

A háromgyermekes házaspár most az asszony szüleinek újrónafői otthonában él. Jánossomorján vásároltak saját otthont, de most a költözésbe közbeszólt a betegség. 

Anabella vizsgálatát a Budapesti Semmelweis Gyermekklinikán folytatták, ahol rengeteg átbeszélés, javaslat, tanács és segítség mellett a Zolgensma-génterápia mellett döntöttek. Egy tizenhat tagú bizottság dönt arról, hogy a kislány megkaphatja-e a 750 millió forintos terápiát. 

Amennyiben pozitív döntés születik, akár már húsvét előtt megkezdődhet a terápia. Most az idővel harcolnak, hiszen minden nap számít. A tervek szerint az édesanya Budapestre költözik a kezelés ideje alatt a lánykával, az édesapa pedig marad itthon a két nagyobb gyermekkel. 

A lánykáért a napokban Újrónafőn is gyűjtést szerveztek a helyi önkormányzat kezdeményezésére, két óra alatt 826 ezer forint és 120 euró jött össze. 

– A további kezelésekről annyit tudunk, hogy rengeteg terápia, gyógytorna, ortopédiai vizsgálat szükséges, aminek a havi anyagi finanszírozása még nem áll rendelkezésünkre. Most az a cél, hogy megállítsák a sorvadást, ha ez sikerül, próbáljuk lábra állítani Anabellát, ami több évbe telhet – bizakodik Ninetta. 

Anabella családja tudja, hosszú út vár rájuk. Már nagyon sokan melléjük álltak, így a Jóakarat hídján keresztül olvasóink jóvoltából mi is segítünk a családnak. 
– A nagyszülők részéről jött az ötlet, hogy gyűjtsünk támogatást. Köszönjük mindenkinek az eddigi segítséget, adományokat, el nem tudom mondani, mennyire hálásak vagyunk. Kérünk mindenkit, aki teheti, mentsünk meg egy kis életet, hadd kapja meg Anabella is az esélyt a teljes életre – búcsúzott Ninetta. 

A lánykáért a napokban Újrónafőn is gyűjtést szerveztek a helyi önkormányzat kezdeményezésére, két óra alatt 826 ezer forint és 120 euró jött össze. 

További támogatások Lelkes Ninetta 11773377-00961699-es számlaszámára küldhetőek. 


 

 

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a kisalfold.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában