Küzdelmes hétköznapok

2022.09.15. 09:20

A ritka genetika betegséggel született Leventéért rendeznek pikniket Bakonyszentlászlón

A négy és fél éves Levinek minden szóval, minden mozdulattal, mindennap a túlélésért kell megküzdenie. Egy igazi hős. Édesanyja, Miklós Kata a nap huszonnégy órájában féltőn óvja, fejlesztésről fejlesztésre hordja. Küzdelmes hétköznapjaikhoz nyújtanak anyagi segítséget Bakonyszentlászlón a szombati jótékonysági piknikkel.

Barki Andrea

"Olyanok vagyunk egymásnak, mint a növénynek a napfény… "

Fotó: SauerPatrikFoto

– Kisfiam, Levente egy rendkívül ritka genetikai betegséggel, Walker–Warburg-szindrómával született, amely az agyat, az izmokat és a szemet érintő rendellenesség – olvashatjuk Miklós Kata blogjában, ahol időnként kiírja magából örömét, bánatát. 

Jó kedélyű és mindig mosolyog 

– Levi egy különleges kisfiú. A diagnózis legtöbb tünetére rácáfol, az orvosok is csodájára járnak. A helyzethez képest próbálunk mindent pozitívan megélni, és kihozni a mindennapjainkból a legjobbat. Levi 4 éves, viszont mentálisan 10 hónapos szinten van. Nem beszél és járni sem tud, bár a sok fejlesztésnek köszönhetően már pár lépést megtesz járókerettel. Irigylésre méltó az akaratereje, jó kedélyű és mindig mosolyog. Ő az én legnagyobb hősöm és tanítóm, hiszen miatta lettem az, aki most vagyok, az életet, az apró örömöket ő tanította meg értékelni. Minden nap egy új lehetőséget rejt az előrelépés felé. Olyanok vagyunk egymásnak, mint a növénynek a napfény… 

Levi egy különleges kisfiú. A diagnózis legtöbb tünetére rácáfol, az orvosok is csodájára járnak.
Fotós: Sauer Patrik

Egymást támogatjuk, tápláljuk. Amíg élek és lélegzem, azon leszek, hogy ő boldog legyen és minél teljesebb életet élhessen. Ez a feladatom, a hivatásom, és büszkén, emelt fővel végzem a legjobb tudásom szerint, csupa szeretetben. Bár az anyaság örömeit nem mindig tudom felhőtlenül élvezni, de egy dologban biztos vagyok: magunkban. Szeretettel és hittel minden elérhető, csak nagyon kell akarni és nem szabad feladni! – írja Miklós Kata. 

Levi a sok fejlesztésnek köszönhetően már pár lépést megtesz a járókerettel édesanyja segítségével. Irigylésre méltó az akaratereje.
Fotós: Sauer Patrik

Bármikor, bárki nevezhet online is 

A Levi javára hirdetett bakonyszentlászlói jótékonysági eseményről a szervezőt, a Ravazdon élő Tóth Nikolettet kérdeztük. 

– Régről ismerem Katát, és amikor egy Facebook-bejegyzésben olvastam a kisfia küzdelmes életéről, azonnal eldöntöttem, hogy segíteni fogok nekik. Több szálat is elindítottam – mondja Nikolett. – Mivel szeretek futni, szerveztünk egy jótékonysági futást. Bármikor, bárki nevezhet online, a nevezési díj Levente javára megy. 

Segítség minden kupak 

– A másik akcióm egy kupakgyűjtő szív kihelyezése volt Ravazdon, amit a párom készített. Ennek bevétele szintén őt segíti. Aztán egy kicsit nagyobbat mertem gondolni, így jött a jótékonysági piknik ötlete. Lett két segítőm is hozzá. Azért Bakonyszentlászlóra szerveztük, mert Kati ott született, és a faluban azonnal az ügy mellé álltak. Szombaton nagyon sok program lesz, rengetegen támogatják részvételükkel, felajánlásukkal a rendezvényt. A gyerekeknek külön programokat szervezünk. A helyiek azt is felajánlották, hogy főznek a résztvevőknek. Becsületkassza, jótékonysági vásár lesz civilek felajánlásával, valamint tombola. Nem is mertem gondolni, hogy ilyen sok ember megmozdul segíteni. Nagyon jó érzés, azt hiszem, ez példaértékű, a mai világban főleg – szögezte le Nikolett. 
A rendezvény bevételével Levente életminőségének javításához, fejlesztő kezeléseihez járulnak hozzá. 
 

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a kisalfold.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában