sürgető határidő

2019.10.30. 19:03

Már csak két hétig lehet gyűjteni Levente kezelésére

A tudomány jelenlegi állása szerint az egyetlen olyan szer, ami javíthat a gyermek állapotán, a világ egyik legdrágább gyógyszere, 700 millió forintba kerül.

Forrás: Facebook/Levente - SMA 2

Fotós: KocsisAgnes

Valamivel több, mint 405 millió gyűlt össze eddig a kis Zente sorstársa, a szintén SMA-betegségben, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenvedő 22 hónapos kisfiú, Levente kezelésére. A Zolgensma nevű kísérleti gyógyszer, ami a tudomány jelenlegi állása szerint az egyetlen olyan szer, ami javíthat a gyermek állapotán, a világ egyik legdrágább gyógyszere, 700 millió forintba kerül. Mivel Európában még nem törzskönyvezett génterápiás módszerről van szó, az egészségbiztosítás nem finanszírozza. A nagy médiavisszhangnak köszönhetően egy ország mozdult meg, hogy közösségi összefogással összegyűljön a pénz. Zentének sikerült. A kisfiúnak kedden adták be a Bethesda Kórházban a Zolgensmat.

Sorstárának, Leventének körülbelül egy hete van, hogy esélyt kapjon a normális életre. December 20-án lesz ugyanis két éves, azután a gyógyszert már nem kaphatja meg, a speciális génterápiát eddig ugyanis csak két éven aluli gyermekeken tesztelték hatásosan. A szert meg kell rendelni és be is kell hozatni az országba, így a gyűjtésre kitűzött határidő november első hetéig szól.

Leventénél félévesen diagnosztizáltak gerincvelő-izomsorvadást. Az Enyingen élő család az után kezdett gyűjtést szervezni, hogy látták, mennyien mozdulnak meg, és segítik Zente gyógyulását, abban bízva, hogy még egyszer megtörténhet a csoda, hátha a kis Leviért is összefog az ország.

Az SMA egy ritka genetikai rendellenesség, amely a gerincvelő folyamatos leépülését, izomsorvadását okozza. Jelenleg a Zolgensma az egyetlen olyan szer, amellyel a kísérletek során eredményt értek el, sikerült a sorvadási folyamatot megállítani, sőt javulást is elérni. Míg Zente a súlyosabb SMA1, addig Levente az enyhébb, SMA2 betegségben szenved.

Féléves volt, amikor a rendellenesség első jelei mutatkoztak. Kúszott, de a lábait tehetetlenül húzta maga után. Még nyolc hónapos korában sem tudott ülni. Miután a gyanú igazolódott, miszerint Levi SMA-s, egy hazánkban is elérhető alternatív terápiás gyógyszert írtak fel neki az orvosai, ami mindössze arra képes, hogy valamelyest szinten tartsa az állapotát. Ez a gyógyszer 23 millió forintba kerül és négy havonta kell beadni. Ezt a kezelést a TB finanszírozza.

A kisfiú Enyingen jár gyógytornára, szülei Siófokra hordják gyógyúszásra és a fővárosba rehabilitációra. Levi már csak kerekesszékben tud közlekedni. A család az édesapa szüleinek házában él, ami ráadásul nincs akadálymentesítve. Az utazások és egyéb kiadások fedezése is nagy teher a családnak, ezért az édesapa két helyen is dolgozik. A közeljövőben rengeteg költségük lesz: tavasszal nagyobbra kell cserélni a kerekesszéket, kellene egy akadálymentes otthon, illetve ha a génterápiára összegyűlne a pénz, egy tisztaszobát is ki kell alakítaniuk, hogy hazavihessék majd Levit a kórházból.

A gyűjtésre alapítványt hoztak létre és egy Facebook oldalt is működtetnek. Számtalan jótékonysági rendezvényt is tartottak nem csak Enyingen, hanem a közeli Várpalotán is. Ennek ellenére egyelőre a 700 millió forintnak csak valamivel több mint a felét sikerült összegyűjteni.

Ha Ön is segíteni szeretne Lenevte gyógyulásában, adományát az Összefogás Levente Lépteiért Alapítvány számlaszámára küldheti el.

Számlaszám: 10402221-50526856-49831002

IBAN szám: HU21 10402221-50526856-49831002

Devizaszámla EUR: 10402221-50526856-49831019

IBAN szám: HU47 10402221-50526856-49831019

SWIFT kód: OKHBHUHB

Paypal:

https://www.paypal.me/adomanyLevinek

Gofundme euro:

https://www.gofundme.com/f/levente-sma-2

Gofundme font/pound:

https://www.gofundme.com/f/levente-sma

A gyűjtést, illetve a kis Levi sorsát nyomonkövetheti a Levente – SMA2 Facebook oldalon.

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a kisalfold.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában