Kisalföld logö

2017. 11. 19. vasárnap - Erzsébet 2°C | 7°C Még több cikk.

Élet a nyolcas faktor nélkül

Tóth Lászlónál négyévesen megállapították: hemofíliás, azaz vérzékeny. Gyógyíthatatlan – mondták ki az orvosok. Azóta fejlődött a tudomány, s László számára is könnyebb lett együtt élni betegségével. Az egykori magántanuló, aki fél gyermekkorát kórházban töltötte, ma boldog családapa, férj, cégtulajdonos.

Minden ütés veszéllyel jár

Ha két ember megvágja az ujját, s egyikük hemofíliás, a különbség annyi lesz, hogy az egészséges szervezet gyorsabb véralvadást produkál. Általában eláll a vérzése a hemofíliásnak is, de aztán újra és újra elered. Még napok múlva is. Ezért számukra minden műtéti beavatkozás, ütés, vágás, baleset rendkívüli veszélyekkel jár. Tíz évvel ezelőtt azonban olyan gyógyszer behozatalát engedélyezték, ami a hemofíliások életét jelentősen megváltoztatta. A gyógyszer otthon is tárolható, s szükség esetén a betegek – természetesen megfelelő „ kiképzés " után – önmaguknak is beadhatják a vénás injekciót. Igaz, ehhez az egészségügyi törvényt is meg kellett változtatni – hiszen intravénásan csak orvos adhatott be gyógyszert, de ez is megtörtént.
– Nagyon ritkán vágom vagy ütöm meg magam. Volt időm megtanulni együtt élni a betegséggel – mondja mosolyogva Tóth László, aki már tudományos magaslatokban ismeri betegségét. Elmondja, számukra az egyik legnagyobb gondot az izületekben meg-megpattanó hajszálerekből következő bevérzések okozzák. Ilyenkor az első jelre beadják a gyógyszert. – Tornával, úszással segíthetünk magunkon. Az életmódunkkal sokat tágíthatunk a lehetőségeinken. Van köztünk fizikai munkás, sőt, pincér is, ők mindennap bizonyítják: nincs lehetetlen.

Véradók nélkül nem megy

Persze ahhoz, hogy a hemofíliások megkapják szükséges gyógyszerüket – Tóth László például a szervezetéből hiányzó nyolcas faktort – , rengeteg véradó segítségére van szükség. Ma már olyan fejlett Magyarországon is a vérkészítmények gyártása, hogy a korábban súlyos betegeknek számító hemofíliások a megfelelő vérkészítményekkel akár száz évig is elélhetnek. S míg szinte minden idős hemofíliás szervezetéből kimutatható a hepatitis vírus, addig manapság a hőkezelt gyógyszereknek köszönhetően a fertőzés veszélye sem fenyegeti őket.
Természetesen továbbra is rendkívül óvatosan kell élniük, hiszen betegségük következtében akár egy foghúzásba is belehalhatnának. Rendszeres orvosi ellenőrzés alatt állnak, és el kell számolniuk minden egyes gyógyszeres fiolával. Ennek oka többek között az, hogy a készítményből 500 egység hatvanezer forintot ér, márpedig egy-egy tűszúrással kétezer egységet juttatnak szervezetükbe. Van köztük, akinek havi 15 – 20 ezer egységre van szüksége.

Teljes élet

Tóth László élete minden nehézség ellenére példa lehet arra, hogy teljes értékű életet élhetnek a hemofíliások is. Bár gyermekkorát többnyire kórházban töltötte, a szombathelyi István Lajos professzornak köszönhetően – s a lehetőségekhez mérten – tanulmányaiban nem maradt le. A lemondások azért óhatatlanul is lelki traumát okoztak a fiúnak, ám mindez elmúlt, amikor rájött, a nehézségek leküzdhetők. Leérettségizett, diplomát szerzett, megnősült. Született egy fia, így betegsége sem öröklődik tovább. (A felesége ugyanis nem hordozója a betegségnek, márpedig a hemofíliát csak nők örökítik tovább.) Betegsége ugyan meghatározza életmódját, hétköznapjait, de megtanult együtt élni a hemofíliával. Példájával pedig segít másoknak is.
Sopronban a vértranszfúziós állomás rendszeres összejöveteleket szervez a hemofíliásoknak, ahol dr. Petró Olívia főorvostól és munkatársaitól minden emberi és orvosi segítséget is megkapnak a betegek. Magyarországon egyébként több mint kétezer hemofíliás él. A ritka és súlyos betegségben szenvedők élete a véradóktól függ.

hirdetés

Kövessen minket, kommentelje híreinket a Kisalfold.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Vállalják az erdőgondozást

Egyedülálló javaslatot terjesztett a soproni önkormányzat elé a Castanea Környezetvédő Egyesület.… Tovább olvasom