Kisalföld logö

2016. 12. 11. vasárnap - Árpád -3°C | 7°C

Újra súlyos beteg a rábacsécsényi kisfiú - fotók a jótékonysági estről

A genetikai betegségben szenvedő Bence gyógyulásáért az Afganisztánban állomásozó magyar katonák is szurkolnak.


Hétfő, 15.17


Bence gyógyulásáért rendeztek jótékonysági estet Rábacsécsényben. Darázs Ádám is a felajánlók között volt

Péntek, 11.41

A kisalfold.hu 2010 decemberében számolt be arról, hogy egy leukémiás rábacsécsényi kisfiú, Bence állapota szerencsére javul.

Három éve úgy tűnt: a kemoterápiás kezeléseken, több lumbáláson átesett kisgyerek legyőzi a gyilkos kórt, s folytathatja az általános iskolások boldog életét.

A kisfiú rendkívül ritka, genetikai eredetű betegségben szenved

"Sajnos, nem így történt, pedig a leukémiát óriási küzdelem árán sikerült legyőznie Bencének. 2011 nyarára annyira megerősödött, hogy sokat jártunk vele kirándulni, és készültünk a szeptemberi tanévnyitóra.

Bence állapota azonban rövid időn belül romlani kezdett, majd novemberben újra abba kellett hagynia a tanulást.

Kiderült, hogy egy rendkívül ritka, genetikai eredetű betegségben szenved, az ALD-szindrómában. Bence idegrendszerét károsítják a túlhalmozódó zsírsavak, így egy éve ágyhoz kötött életet él, s beszélni sem tud" – mondta a kisalfold.hu-nak Bence édesanyja, Csongrádi Attiláné.


Bence a szüleivel - fotó: Facebook
Bence a szüleivel - fotó: Facebook


"Bence most is nagyon kitartóan harcol a súlyos betegséggel"

"Bence betegsége oly annyira ritka, hogy az orvosok sem fedezték fel elsőre. Pedig ha előbb megtalálják a bajt még a leukémiás kezelések során, akkor előbb el tudtuk volna kezdeni a gyógykezeléseket. Kár azonban ezen rágódni, a múlton úgy sem változtathatunk.

Inkább abból próbálunk erőt meríteni, hogy tudomásom szerint Bencén kívül egyedül egy 17 éves kamasz szenved ugyanebben a betegségben Magyarországon, és ő emberhez méltó életet képesek élni.

Mi is küzdünk ezért, Bence pedig most is nagyon kitartóan harcol a súlyos betegséggel, büszke vagyok a fiamra" – közölte végszóra a rábacsécsényi anyuka.


Lorenzo olaja: Bence betegségéből hollywoodi film is készült

Bencéhez hasonlóan egy olasz származású amerikai kisfiút, Lorenzót is az adrenoleukodisztrófia támadott meg a nyolcvanas évek elején. Bár az orvosok két évet jósoltak a kisgyereknek, szülei nem adták fel a küzdelmet.

Lorenzo apja, Augusto Odone, megfelelő gyógymód hiányában egy különleges olíva- és repceolajkeveréket kísérletezett ki, amely enyhíteni képes a betegség tüneteit és megelőzni a vele járó rohamokat.

"Lorenzo olaja" nagy vitákat váltott ki tudományos körökben, de 2005-ben egy tanulmány, 84 ALD-beteg gyereken végzett kutatások alapján megállapította hatékonyságát.

A több Oscar-díjra jelölt filmben Lorenzo szüleit Susan Sarandon és Nick Nolte keltette életre.
      



Egyre többen szurkolnak Bencének a Facebookon is


Bence állapota a korábbiakhoz képest mind mentálisan, mind fizikailag valamelyest javul az utóbbi hónapokban – szülei ezeket az apró, biztató jeleket rendszeresen megmutatják Facebook-oldalukon.

A "Tegyük boldoggá Bencét" oldalon rengetegen fejezték ki jókívánságukat a nagybeteg kisfiúnak – többek közt Afganisztánban állomásozó magyar katonák is szurkolnak a gyógyulásért.

Bence felépülésért pénteken jótékonysági estet tartanak Rábacsécsényben – részletekért ide kattintsanak!


Az Afganisztánban szolgáló magyar katonák a világhálón találtak Bence oldalára
Az Afganisztánban szolgáló magyar katonák a világhálón találtak Bence oldalára


Olvasóink írták

  • 6. Benceanya 2013. szeptember 11. 12:22
    „Kedves 1olvasó! Köszönöm, hogy Ön is mellém állt... Tudom az előző válaszból nem ez jött le! Nézze el nekem! Nem alszom három éve... valószínűleg sok dologban a rosszat látom, akaratomon kívül. Nem is olvastam végig a bejegyzését... Most nagyon elszégyelltem magam.”
  • 5. 1olvasó 2013. szeptember 02. 21:26
    „Minden elismerem a családé és főleg Bencéé! Szurkolok így ismeretlenül is! De ami nagyon bosszant, hogy ha jól tudom, ennek az anyukának mondták azt, hogy nem jogosult otthon lenni a kisfiúval, nincs rá oka!!!!!!!!!!!! Az ilyen esetektől fortyog bennem a tehetetlen düh! Bár csak segíthetnék valahogy! Nagyon sajnálom! Kitartást és erőt kívánok!”
  • 4. AranyKözépút 2013. augusztus 31. 20:06
    „Jaa, bocsánat: elolvastam a cikket és jótékonysági estet szerveztek. Arra elmenni nem tudok, de utalok neki.”
  • 3. AranyKözépút 2013. augusztus 31. 20:04
    „Kicsi Bence.Kitartás. A Kisalföld nem szervez neki valami akciót? Vagy hogyan segíthetnénk? Hogyan szerezhetnénk neki örömet?”
  • 2. oxana 2013. augusztus 31. 12:35
    „Szurkolni vagy imádkozni, mindegy. Az a fontos, hogy meggyógyul.”
  • 1. Búzakörte 2013. augusztus 30. 23:22
    „Bence gyógyulásáért nem szurkolni kell, hanem imádkozni. Ha a Jóistennek célja van az életével, meggyógyítja, mert hiába egyetlen lelket sem küld a földi létbe, testbe.”
Kövessen minket, kommentelje híreinket a Kisalfold.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

VII. Sás utcai fesztivál Kapuváron - fotók

Tovább olvasom