Kisalföld logö

2017. 08. 19. szombat - Huba 18°C | 31°C Még több cikk.

Jótékonysági koncert Lénáért

Léna Bíborka mosolygós, szőke kislány. Egy igen ritka genetikai betegséggel, cisztás fibrózissal született.

Léna: Teljes életet szeretne élni.
Léna Bíborka kétesztendős, mosolygós, szőke kislány. Egy igen ritka genetikai betegséggel, cisztás fibrózissal (CF) született. Erre gyógymód sajnos nincs, a krónikus baj egy életen át tart. Léna hatékony, napi kezelésének legfontosabb eszköze egy speciális inhalátorgép. Ára 250 ezer forint. Ez az eszköz öt perc alatt porlasztja le a gyógyszert apró szemcsékre, ami így bejut a tüdőbe, kifejezetten CF-es betegeknek készült. Léna jelenlegi gépe 18 perc alatt porlaszt, és nem erre a célra készült, hatásfoka csekély. A kislány négyéves kora után már nem is használható a változó gyógyszerezés miatt.

Léna új inhalátoráért szervez a Nők a Városért Egyesület jótékonysági koncertet november 20-án, vasárnap este 7 órakor a magyaróvári Szent Gotthárd-templomban. A CF-es betegeknek  számlát is nyitottak. (Citi Bank, Budapest 10800014-00000005-01885355 Bella Léna Bíborka nevére.) A jótékonysági esten fellép Papp Zsuzsanna, Király Hunor, Karsai Klára és Bérci Csaba.

A CF Európában minden 2500 megszületett gyermekből egynél jelentkező genetikai rendellenesség. Megyénkben mintegy húsz kisgyerek szenved hasonló kórban. Tüneteinek súlyossága változó. A CF sok szervben okoz eltérést, de a legtöbb problémát a tüdőben, bélcsatornában, májban és a hasnyálmirigyben idézi elő. A tüdő termelte váladék jóval sűrűbb, nyúlósabb. Rátapad a tüdő felszínére, s kitűnő táptalaja a baktériumoknak. Ezért a tüdő tisztán tartása szükséges. A hasnyálmirigy emésztőenzimeket termel. A CF-ben az emésztőenzim besűrűsödik, így nincs emésztés.  E betegség gyógyíthatatlan,  egyetlen ígéretes módszer lehet a jövőben hatékony ellene: a génterápia. 

hirdetés

Kövessen minket, kommentelje híreinket a Kisalfold.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Tüzérségi gránát egy család kertjében

A Jánossomorján élő Bali család október közepén egy sziklakert építéséhez hozatott földet Kereszt utcai családi házuk udvarába. A föld eldolgozásakor egy 25 centiméter átmérőjű, 60 centiméter hosszú, rozsdás fémtárgyat találtak, amelyről valószínűsítették, hogy fel nem robbant bomba vagy nagyobb ágyúlőszer lehet. Tovább olvasom