Kisalföld logö

2018. 04. 25. szerda - Márk 13°C | 25°C Még több cikk.

Ábris úttörő lehet a gerincvelői izomsorvadás itthoni gyógyításában

Ábris úttörő lehet a gerincvelői izomsorvadás itthoni gyógyításában
Ábrist nagyon jó reagensnek tartják belga orvosai, mozgása egyre látványosabban fejlődik
Ábris megkapta a negyedik injekcióját Liége városában, nagyon jók az eredményei, és ahogy édesanyja a Kisalföldnek fogalmazott: „Élettel teli, mosolygós és egyre ügyesebb!" Idén még egy, decemberi kezelés vár a gyermekre, ugyancsak Belgiumban. A gyűjtés Ábrisért folytatódik, eddig több mint 43 millió forint gyűlt össze a BJAbris Alapítvány számláján.
 


Béry-Januskó Flórát, Ábris huszonhárom esztendős édesanyját telefonon érte utol a Kisalföld: kisfiával éppen hazafelé tartottak Belgiumból. A fiatal nő április óta küzd gyermeke gyógyulásáért, teljes szimbiózisban harcolnak a Magyarországon még nem kezelhető SMA 1-es típusú betegség ellen. A Szárligeten élő kisfiúnál március végén diagnosztizáltak gerincvelői izomsorvadást. A spinális izomatrófia egy nagyon ritka, öröklődő betegség, amit az SMN 1 gén hiánya okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek fokozatos elvesztésével jár. Legsúlyosabb fajtája az SMA 1-es típusú, amit Ábrisnál is megállapítottak. Amerikán kívül Európában, az EAP klinikai kipróbálási programjában hozzáférhető az SMA betegség gyógyítása, ami az anyuka küzdelmének eredményeként elkezdődhetett Belgiumban, Liége városban, és pénteken a gyermek megkapta a negyedik kezelését. A szárligeti kisfiú mozgásfejlődése vitathatatlan, az orvosok az eddigi eredmények láttán pozitívak, nagyon jó reagensnek tartják. Az édesanya örömmel számolt be arról is, hogy a belga közkórházban, a szomszéd ágyon egy tízhónapos lengyel kisbabát kezeltek hasonló betegséggel, aki az ötödik injekció után már kis segítséggel felülni is képessé vált. Szóval, bíztató jövőkép tárul a szárligeti család elé is.
 



Flóra gyakorlatilag egyedül néz szembe a tavasszal rájuk szakadt betegség súlyával: „Semmilyen formában nem támogat Ábris apukája bennünket, és a nagyszülők sem tartják a kapcsolatot velünk." – tájékoztat Flóra, aki szüleit szokta megkérni, hogy vigyázzanak néhány órát Ábrisra, mikor halaszthatatlan ügyeket intéz. Ennek ellenére a fiatal nő határozott, céltudatos és fanatikus, ha Ábrisról beszél: „Oldalra fordul, majd vissza a hátára, s néha teljesen át is lendül hasra. Folyamatosan beszél, kiveszi a kanalat a kezemből, és integetni is szokott már! Vidám és nagyon ügyes cukibogyó!" – mondja Flóra. A gyermek hangját folyamatosan lehetett hallani – miközben édesanyja egy pihenőhelyen megállva interjút adott a Kisalföldnek – kacagott, beszélt, nézelődött az autóban. Anya és fia tegnap (kedden) kettesben utaztak hazafelé Belgiumból, példaértékű, ahogy Flóra kíséret nélkül közlekedik országokon át beteg gyermekével. Ebben az évben, decemberben még egy utolsó kezelésre számíthatnak Belgiumban, és remény nyílt arra is, hogy jövőre ugyanott folytatódhat a kezelés, tudta meg a Kisalföld.
 
Jelenleg 150 körüli SMA beteg van Magyarországon, de minden 35. ember hordozza a beteg gént. Az Ábrisért szerveződő összefogás ráirányította a figyelmet erre a ritka betegségre, és a média egyre többet foglalkozik SMA esetekkel, tudjuk meg az édesanyától, aki szerint kisbabája úttörő lehet a gyógyítás felé vezető úton. Hamarosan bejegyzik az SMA Magyarország Alapítványt is, melynek Béry-Januskó Flóra lesz majd az elnöke. „A 18 év alatti gyermekek itthoni gyógyítására fogunk koncentrálni és az EAP programot szeretnénk megnyitni az SMA 1-es típusú betegek számára. Két érintett szülő segít nekem ebben, s az most a legfontosabb, hogy találjunk olyan hazai szakembert, akit fogadnak Belgiumban és segítik a felkészülését az SMA 1-es típusú betegség kezelésére." 

hirdetés

Kövessen minket, kommentelje híreinket a Kisalfold.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Átszerelte a rendszámot egy másik autóról, a jármű színe buktatta le

Átszerelte a rendszámot egy másik autóról, a jármű színe buktatta le
Az alvázszám sem stimmelt. Tovább olvasom