Kisalföld logö

2017. 01. 20. péntek - Fábián, Sebestyén -9°C | 1°C Még több cikk.

Hét végi játék Hanna életéért

A 15 hónapos Burján Hanna bár gyógyíthatatlan betegségben szenved, örökké mosolyog, hatalmas, csillogó szemeivel örömöt varázsol szülei életébe.

Az állapotát stabilizáló kezelések rengeteg pénzt emésztenek fel, de szülei nem egyedül küzdenek: a kislány fejlesztéséhez a Leo klub focikupájának bevételével járul hozzá.

A Burján család ajtaján belépve mosolygós, tündéri kislány tekint ránk hatalmas, őzikebarna szemeivel.

A 15 hónapos Hanna – akiről már korábban írtunk – talán még semmit nem sejt a kórházi kezelések és a folyamatos utazás okáról, csak szülei, Zoli és Zsuzsa végtelen szeretetét érzi. – Hanna születésétől kezdve táplálhatatlan volt, de ennek okát sokáig nem találták az orvosok. A győri és a budapesti kórházat is megjártuk, de sehol nem tudtak segíteni nekünk.


Fotó: Krizsán Csaba.
Fotó: Krizsán Csaba.


Végül Pécsen, egy vérvételből állapították meg, hogy Hanna Smith–Lemli–Opitz (SLO) szindrómás – kezdte történetüket Burjánné Farkas Zsuzsanna, az édesanya. Az SLO-szindróma genetikai, koleszterinhiánnyal járó betegség. A betegek szervezetében alacsony a koleszterinszint, és felhalmozódnak a különböző méreganyagok. Ez az állapot testi és szellemi fejlődési rendellenességeket és súlyos táplálási nehézséget okoz.

Volt idő, mikor Hanna elfogadta az ételt, most azonban ismét táplálhatatlan, hasi szondán keresztül etetik szülei. Mozgásban és súlyban is elmaradt kortársaitól, de állapotának javításáért szülei mindent megtesznek: hetente kétszer viszik gyógypedagógiai fejlesztésre Szombathelyre, és szintén hetente két alkalommal Budapestre, speciális terápiára.

Mindezek mellett Győrben is kezeltetik, Dévény-tornára járatják. "Hetente több száz kilométert utazunk azért, hogy Hanna állapotát szinten tartsuk" – mondta Zsuzsa. A rengeteg utazás, a kezelések, a gyógyszerek és a speciális koleszterintápszer önmagukban is rengeteg pénzt emésztenek fel, s a hasi szondát is háromhavonta cserélni kell, ami szintén több tízezer forint.

Mindezek szükségesek ahhoz, hogy Hanna tovább élhessen. Idén a kislány gyógykezelésére ajánlja fel a Győr Leo Club Egyesület focikupájának bevételét.

A jövő hét végi (február 12–13-i), 16. alkalommal megrendezett eseményre február 7-ig jelentkezhetnek a csapatok, a nevezési lap letölthető a www.leo.gyor.hu weboldalról. Felajánlásokat is lehet tenni: a 14100275–11096849–01000007 számlaszámra várják a segítséget, a közleményben tüntessék fel: Hanna támogatása.

Az eseményre február 7-ig jelentkezhetnek a csapatok, a nevezési lap letölthető a www.leo.gyor.hu weboldalról.
Kövessen minket, kommentelje híreinket a Kisalfold.hu Facebook oldalán!

hirdetés

hirdetés

hirdetés

A címoldal témái

Önnek ajánljuk

Olvasói felvetés: változatok felmondásra

Olvasói kérdés: Mikor megtudtam, hogy negyven év munkaviszony után nyugdíjba mehetek, másnap beadtam… Tovább olvasom